Um die Öffentlichkeit für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren, findet jedes Jahr am letzten Februartag der „Tag der seltenen Krankheiten“ statt.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Selten ist also nicht selten!

Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen.

Mit dem Rare Disease Day („Tag der seltenen Krankheiten“) wird dazu beigetragen, das Wissen um die Erkrankungen zu erweitern, Plattformen zur Vernetzung zu schaffen und den Fokus auf die Bedarfe betroffener Menschen zu richten.

In diesem Jahr finden viele Aktionen im Internet statt. Eine Übersicht zu den Aktionen und viele weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden Sie unter: Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 1 | ACHSE e.V. (achse-online.de) und Rare Disease Day ® 2021.

Quelle: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen; Rare Disease Day (Abrufdatum: 22.02.2021)

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